Cześć, jestem Przemek!
Rozpocząłem czwarty rok walki z nowotworem płuca. Bywało lepiej, bywało gorzej, ale zawsze parłem do przodu.
Mam za sobą operację usunięcia części prawego płuca, dziesięć wlewów chemioterapii i jedno naświetlanie głowy. Obecnie choroba ponownie postępuje – zarówno w płucach, jak i w głowie. Prawdopodobnie czeka mnie kolejna chemioterapia i radioterapia, które zapewne przyniosą tylko krótkotrwały efekt.
Od dwóch lat toczy się dyskusja na temat leku celowanego Amivantamab (Rybrevant), ale zawsze coś staje na przeszkodzie, bym mógł go otrzymać. Albo nie ma badań klinicznych, albo moja choroba jest w remisji.
Teraz temat leku powrócił. Mówi się o nim jako o „leczeniu opcjonalnym”, choć w rzeczywistości to jedyna realna szansa na poprawę mojego stanu zdrowia. Niestety, w Polsce lek nie jest refundowany.
Szpital, w którym się leczę, zgodził się na zakup leku w moim imieniu i posiadanie go w swojej aptece. Obecnie trwa rozpatrywanie wniosku w sprawie finansowania go w ramach Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych (RDTL). Jeśli decyzja będzie odmowna, będę musiał kupić lek na własny koszt. Niestety, doświadczenie lekarzy sugeruje, że powinienem przygotować się na negatywną odpowiedź.
Napięcie związane z oczekiwaniem na jakikolwiek telefon, jakąkolwiek informację o leczeniu i JAKĄKOLWIEK decyzję jest nie do zniesienia. Nie ma tygodnia, żebym nie jechał do szpitala i nie dopominał się o swoje. Czy tak to musi (nie)działać…?
W tym momencie zbieram środki na konsultacje medyczne, badania specjalistyczne, dojazdy do placówek medycznych oraz leczenie wspomagające po chemioterapii i torakochirurgii. Jeśli NFZ odmówi finansowania mojego leczenia w ramach RDTL, będę musiał sfinansować je samodzielnie, a zbiórka zostanie zaktualizowana o nowy cel.
Moje przesłanie do raka brzmi: wara od mojego ciała.