Pięćdziesiąt organizacji wspierających pacjentów onkologicznych z całego kraju apeluje do ministra zdrowia o przeznaczenie pieniędzy z przyszłorocznego budżetu na tworzenie rejestrów medycznych w dziedzinie onkologii. W ich opinii bez rejestrów monitorowanie skuteczności działań rządu oraz sposobu wydatkowania pieniędzy polskich podatników jest niemożliwe. Domagają się również odejścia od systemu opartego o finansowanie świadczeń w kierunku przejrzystego powiązania wynagrodzenia z efektywnością leczenia i publicznego dostępu do informacji o jakości opieki w poszczególnych ośrodkach oraz regionach.
Obecnie Ministerstwo Zdrowia oraz Narodowy Fundusz Zdrowia nie sprawdzają czy diagnostyka i leczenie chorych przebiega z korzyścią dla pacjenta. System jest oparty o płatność za świadczenie. Ośrodek sprawozdaje liczbę wykonanych procedur i otrzymuje za nie pieniądze. Niewiele zmieniła w onkologii ustawa o tzw. sieci szpitali, ponieważ ryczałt w ośrodkach onkologicznych jest bardzo niewielki. Obie instytucje nie wiedzą również czy wykonanie danego świadczenia było uzasadnione. Jak zwracają uwagę organizacje pacjentów, taka sytuacja sprawia, że opłaca się leczyć pacjenta zamiast dbać o jak największy efekt zdrowotny. Rząd z kolei nie ma narzędzi, aby udowodnić, że podejmowane przez niego inicjatywy faktycznie mają sens.
Niestety obecnie niemal nie dysponujemy źródłami informacji o skuteczności interwencji państwa odpowiedzialnego za kształt systemu opieki onkologicznej. Głównym powodem obecnej sytuacji jest brak rejestrów medycznych, umożliwiających wprowadzenie kontroli jakości oraz efektywności udzielanej opieki. Rezultatem tej sytuacji jest system oparty o płatność za świadczenie, gdzie ważniejsze od uzyskania zdrowia chorego, jest jego leczenie. Co więcej nawet w sytuacji podjęcia decyzji o radykalnym i skokowym wzroście nakładów na system opieki onkologicznej (jak również każdą inną dziedzinę medycyny), nie ma żadnej możliwości monitorowania wydatkowania ciężko zarobionych pieniędzy polskich podatników – czytamy w liście wysłanym do prof. Łukasza Szumowskiego, ministra zdrowia.
Odpowiedzią na obecne problemy mają być rejestry medyczne, pozwalające na monitorowanie jakości i efektywności opieki w poszczególnych ośrodkach oraz zbieranie danych o stopniu zaawansowania choroby. Organizacje apelują o przeznaczenie środków z budżetu państwa na 2018 r. na wdrożenie systemu rejestrów medycznych w dziedzinie onkologii. Do apelu załączyły uzgodniony projekt, który pokazuje, że wydatki na ten cel wyniosłyby 28 mln zł przez siedem lat. To mniej niż jedna tysięczna rocznego budżetu polskiej onkologii. Chociaż Ministerstwo Zdrowia pracuje nad szeregiem zmian w organizacji opieki onkologicznej, żadne z nich nie zostały jeszcze wdrożone. Organizacje wskazują, że możliwość pomiaru efektu mogłaby motywować do szybszego zakończenia prowadzonych prac oraz budować zaufanie obywateli do systemu.
To przywróciłoby nieznane dotychczas pojęcia odpowiedzialności oraz mierzalnego sukcesu. Uprzejmie prosimy o przychylenie się do naszej prośby. Nie pamiętamy sytuacji, w której tak niewielka inwestycja mogłaby przynieść globalne pozytywne efekty dla zmiany rzeczywistości systemu ochrony zdrowia. Polscy obywatele zasługują na możliwość porównania efektywności opieki w poszczególnych ośrodkach, zaś Narodowy Fundusz Zdrowia – płacenie w zamian za uzyskiwany efekt kliniczny. W przeciwnym razie każda kolejna publikacja danych epidemiologicznych będzie świadczyć o tysiącach dramatów pacjentów oraz ich rodzin, a Pan pozostanie skazany na wiarę obietnicom, których nie będzie Pan w stanie sprawdzić. – czytamy dalej w liście do ministra.
Zgodnie z procedurą, w najbliższych tygodniach poszczególne ministerstwa będą pracowały nad projektem ustawy budżetowej na 2019 r. Organizacje pacjentów liczą, że odpowiednie zapisy pojawią się już na etapie projektu. Jeżeli nie, dołożą wszelkich starań o wprowadzenie odpowiednich zapisów na etapie prac parlamentarnych. Kopia apelu została przesłana do Kancelarii Prezesa Rady Ministrów, Kancelarii Prezydenta, Ministerstwa Finansów, Narodowego Funduszu Zdrowia, Sejmu, Senatu, Najwyższej Izby Kontroli oraz instytucji publicznych potencjalnie odpowiedzialnych za wdrażanie system rejestrów medycznych.
Badania epidemiologiczne wskazują, że różnica pomiędzy wskaźnikiem 5-letnich przeżyć w Polsce a państwami rozwiniętymi pogłębia się . Dane OECD wskazują również, że Polacy chorzy na raka jelita grubego mają mniejszą szansę na skuteczne leczenie niż w Turcji. Ponadto, rodzime informacje gromadzone przez Krajowy Rejestr Nowotworów dowodzą, że rak jest najczęstszą przyczyną śmierci Polaków w wieku produkcyjnym, niezależnie od płci, zaś liczba zgonów z powodu nowotworów złośliwych po raz pierwszy w historii przekroczyła 100 000.
***
Lista organizacji wspierających (w kolejności alfabetycznej):
Fundacja MY Pacjenci
Fundacja Omealife – Rak Piersi Nie Ogranicza
Fundacja Onkologiczna Alivia
Fundacja Pokonaj Raka
Fundacja Rak’n’Roll – Wygraj Życie
Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych (wraz z organizacjami wspierającymi)
Stowarzyszenie Mężczyzn z Chorobami Prostaty im. Prof. T. Koszarowskiego „Gladiator”
Stowarzyszenie Polskie Amazonki – Ruch Społeczny
Stowarzyszenie na rzecz Walki z Rakiem Jajnika „Niebieski Motyl”
Pełna treść petycji: Petycja
Koncepcja tworzenia i utrzymania rejestrów klinicznych w dziedzinie onkologii: Propozycja – rejestry
