Kochani,
Rok 2024 to dla mnie przełomowy i stresujący czas. W styczniu przyjęłam ostatnią dawkę leku, ponieważ moje nerki odmówiły posłuszeństwa. Niestety Avastin je uszkodził i wraz z lekarzami zadecydowaliśmy, że trzeba go odstawić. Przede mną pierwsze badania i ocena stanu zdrowia. Wierzę, że przyszłość przyniesie mi zdrowie 🙂
Energia i miłość jaką dostaje od Was i Fundacji daje mi wiatr w skrzydła i bardzo za niego dziękuję!
Dziękuję też za całe wsparcie finansowe, które daje mi możliwość leczenia a w obecnym roku częstszych kontroli w klinice w Madrycie oraz wsparcie psychologiczne, które obecnie jest mi bardzo potrzebne.
❤️
Gosia
***
Kochani! Jest kwiecień 2023 roku, a ja wracam do Was z kolejną aktualizacją. Mam sporo dobrych wieści, ale nadal muszę trzymać rękę na pulsie.
Najlepsza informacja to ta, że w tym roku minie 8 lat od mojej diagnozy. Oczywiście nie diagnoza jest powodem do świętowania, a to, że przy braku szansy na przeżycie i zerowych rokowaniach wyzdrowienia, ja nadal jestem z moją rodziną i Wami 🙂 8 lat od diagnozy, 7 lat od rozpoczęcia leczenia w Hiszpanii i remisji. To wspaniały sukces!
Kolejną cudowną informacją ostatniego roku była obniżka ceny przyjmowanego przeze mnie leku. Teraz jedno podanie to około 2100 zł. Doliczając do tego koszty dojazdów i pomocy psychologicznej oraz konsultacji i badań w Madrycie, mój roczny budżet na leczenie zamyka się w kwocie około 60 000 zł. Oczywiście nadal muszę płacić za lek, który gwarantuje mi zdrowie, ale kwota ta jest znacząco niższa niż w momencie, kiedy zaczynałam swoje leczenie.
Bardzo pilnuję swojego zdrowia, szczególnie ostatnio, ponieważ pojawiły się drobne kłopoty z nerkami. Lekarze wiążą tę sytuację z długotrwałym przyjmowaniem Avastinu. Prawdopodobnie czeka mnie zmiana leku. Jest to temat odległy (mam nadzieję), ale dla mnie niepokojący. Avastin dał mi zdrowie i spokój. Każda zmiana w obszarze mojego leczenia napawa mnie niepewnością dotyczącą finansów i oczywiście reakcji mojego organizmu. Na razie staram się o tym nie myśleć i żyję chwilą. Choroba dobrze mnie tego nauczyła 🙂
W tym roku nie podzielę się z Wami zdjęciem z Mają. Moje wspaniałe dziecko w tym roku skończy 8 lat (dacie wiarę, że to już 8 lat tej historii?) i jako bardzo świadoma istota obecnie nie chce być częścią mojej historii chorobowej. Właściwie to bardzo dobrze 🙂
A o co Was proszę w tym roku? Trzymajcie kciuki za moje zdrowie i pomyślcie ciepło o mnie oraz mojej cudnej rodzinie. Życzcie mi niezmiennie zdrowia. A jeśli zachcecie wpłacić cegiełkę na moje trwające już od tylu lat leczenie, to bardzo mi pomożecie!
Dziękuję!
***
Jest kwiecień 2022 roku, wracam do Was z aktualizacją mojej historii.
Minęło 7 lat od otrzymania diagnozy raka jajnika. W tym roku również 7 lat kończy moja córka Maja. Gdy Maja się urodziła, ja otrzymałam rokowania 15 miesięcy życia i 5% szans na przeżycie.
Statystyka to jednak tylko numerki, które nie uwzględniają możliwości konkretnej osoby. Ja staram się codziennie udowadniać sobie i innym pacjentom onkologicznym, że do statystyk nie warto się przywiązywać!
Po 7 latach czuję się fantastycznie. Wszystko dzięki wspaniałym lekarzom z Hiszpanii i Polski oraz lekowi, który utrzymuje pełną remisję choroby. To za sprawą jego działania, mogę obserwować, jak dorasta moja córka (w tym roku idzie do pierwszej klasy!), kochać, pracować i cieszyć się życiem!
Niestety moje zdrowie nie jest za darmo. Kosztuje… i to całkiem sporo. W ubiegłym roku na leczenie onkologiczne wydałam około 70 000 zł. To daje średnio około 6000 zł miesięcznie. Niestety nie mogę liczyć na wsparcie NFZ. Koszty tej terapii muszę pokrywać z własnych środków. Według zaleceń lekarzy mam ją kontynuować bez przerw, jak najdłużej, dopóki starczy mi pieniędzy.
Dlatego proszę Was o wpłaty, które pozwolą mi kontynuowanie leczenia jak najdłużej. Niezależnie co widzicie na pasku zbiórki, który wskazuje tylko kwotę potrzebną mi na najbliższe dwa lata. Za dwa lata nadal będę potrzebowała leku. To się niestety nie zmieni ani za dwa, ani za pięć lat. I to jest właśnie najtrudniejszy element układanki w mojej walce o życie.
Na koniec chcę Wam wszystkim podziękować za okazane mi wsparcie. Cały czas je czuję i ogromnie dziękuję, że ze mną jesteście. Dziękuję za każdą dobrą myśl, słowo, energię i wsparcie finansowe. Jesteście wspaniałymi ludźmi!
***
Na imię mam Gosia i jestem „boską matką”. Niedawno obchodziłam 5 rocznicę diagnozy raka jajnika. Swoją rocznicę obchodziłam w czasie podania kolejnej dawki Avastinu. Leku, który ratuje mi życie. Właśnie wtedy po raz kolejny pękła mi żyła, natychmiast zrobił się wielki krwiak. Następne ukłucie, by podać lek potwornie bolało. Moje oczy znów były pełne łez a ja w duchu klęłam. Miałam dość ciągłego kłucia. Perspektywa kolejnych dwóch lat takiego stanu przerażała mnie. W następnej chwili zrobiło się jeszcze straszniej, a ja przez chwilę nie mogłam się opanować. Aby zapobiec nawrotowi raka i dalej cieszyć się życiem muszę do końca czerwca zebrać 240 000 zł. Nie mam takich pieniędzy. Dla mnie to ogromna suma przewyższająca wartość kredytu hipotecznego, jaką mam do spłacenia. Płakałam.
Proszę poznaj moją historię i pomóż mi zebrać środki na dalsze leczenie, abym wciąż mogła być mamą dla mojej córeczki. Moje leczenie od 4 lat trwa tylko dzięki ludziom dobrej woli. Mój przypadek nie mieści się w systemie NFZ i nie jest on refundowany, dlatego muszę sama zadbać o zebranie środków na leczenie.
Moja historia zaczęła się 5 lat temu. Rak dopadł mnie w ciąży. Przeszłam chemioterapię i dwie operacje w czasie ciąży, szczęśliwie urodziłam Maję. Niestety miałam przerzuty i kolejną operację. Żegnałam się z życiem. Ratunek znalazłam w Hiszpani w klinice MD Andreson, gdzie zastosowano niestandardową terapię nierefundowaną przez NFZ. Rak wyniósł się z mojego organizmu, ale wciąż muszę przyjmować leki, aby nie powrócił. Jeśli zabraknie mi pieniędzy i zaprzestanę terapii jest bardzo duże ryzyko, że choroba powróci ze zdwoją siłą.
Dzień, który zmienił moje szczęśliwe życie w koszmar
Dzień, w którym dowiedziałam się, że mam raka pamiętam, jakby wydarzył się wczoraj. Było to bardzo traumatyczne przeżycie. Zadzwonili ze szpitala i oznajmili, że jest wynik badania histopatologicznego i muszę pilnie odebrać go osobiście. Zapowiedziana została również rozmowa z lekarzem, który mnie operował w 14 tygodniu ciąży, kiedy Maja była jeszcze w moim brzuchu. Powiało grozą. Nie wiedziałam co się dzieje i wtedy pojawiły się pierwsze myśli, że to może być rak.
Wizyta odbyła się wczesnym rankiem. Weszłam do gabinetu pełna nadziei, że wszystko będzie w porządku. Niestety chwilę później mój świat runął. Lekarz oświadczył mi, że badanie wycinków potwierdziło raka jajnika i konieczna jest natychmiastowa chemioterapia. Kiedy to usłyszałam byłam kompletnie załamana. Nie wiedziałam nic o raku, oprócz tego, że się na niego umiera. W dodatku oczekiwałam dziecka i miałam mieć chemioterapię. A chemia to największe świństwo, to trucizna. Ma zabić wszystko co w nas jest najgorsze, ale zabija też to, co jest najlepsze. A ja przecież byłam w ciąży. Byłam spanikowana, mimo, że chemioterapia w ciąży jest bezpieczna. Po wyjściu z gabinetu nie mogłam się nawet upić ze względu na dziecko. Jedyne co mogło mi pomóc to największe czekoladowe lody z McDonald’sa. Płakałam, kiedy przełykałam każdy kęs. I to był początek walki o życie moje i mojej córeczki.
Chemioterapia została wdrożona natychmiast po diagnozie i praktycznie zabrała mi całą radość z cieszenia się bycia w ciąży. Wciąż odczuwałam strach, że to wszystko może się nie udać. A Maja w brzuchu dzieliła ze mną ten okropny czas. To był ciężki czas zarówno dla mnie jak i Mai, bo choroba nie chciała odpuścić.
Dzień, w którym urodziłam Maję i nie mogłam jej zobaczyć ani dotknąć
Maja przyszła na świat w Warszawie w zimny listopadowy poranek w szpitalu położniczym, który w środku pamiętał lata 50 XX wieku. W szpitalu położniczym wszyscy wiedzieli kim jestem. Takiego przypadku chyba jeszcze tam nie było. Był to jeden z najbardziej stresujących momentów dla mnie. Byłam przerażona i chciałam, aby to już skończyło się. 17 listopada przyszła na świat najwspanialsza istota – moja córeczka Maja. Na całe szczęście była zdrowa. Przy porodzie dodatkowo przeszłam operację radykalną wycięcia macicy z przydatkami oraz siecią większą. Straciłam dużo krwi. Córkę mogłam zobaczyć tylko przez wideo konferencję a przytulić dopiero dwa dni później.
Dzień, w którym chciałam napisać testament
Operacja udała się wzorowo. Niestety w wyniku histopatologicznym wyszło, że rak pojawił się poza obrębem jajnika na otrzewnej. Miałam dokończyć chemioterapię i wszystko miało być ok.
Następny rok zaczął się optymistycznie. Zaczęły odrastać mi włosy, które straciłam w czasie chemii. Znów poczułam się kobietą i nabrałam pewności siebie. Byłam pełna nadziei, że to już koniec. Teraz czekały mnie tylko badania kontrolne i miałam skupić się na córce oraz powrocie do pracy po urlopie macierzyńskim. Niestety badanie tomografem komputerowym oraz badanie PET-CT wykazało, że mam przerzuty w mięśniach brzucha oraz węzłach chłonnych. Wynik był druzgocący, upadłam i przez tydzień nie wiedziałam co robić. Cały czas płakałam i praktycznie nie kontaktowałam ze światem. Bałam się zostawić moją Maję. Przecież ona potrzebuje matki!
Lekarze patrząc na moje wyniki badań rozkładali ręce. Twierdzili, że usunięcie przerzutów może być praktycznie niemożliwe. Tego arcytrudnego zadania podjął się lekarz, który odebrał poród i przeprowadził operację z nim związaną. Kolejny zabieg chirurgiczny ponownie udał się i zostały usunięte wszystkie nowe zmiany nowotworowe. Pamiątką po tym zabiegu jest wielka szrama na moim brzuchu oraz kształt fali z powodu wycięcia części mięśni brzucha.
I wydawało się, że wszystko powinno być ok, jednak w polskim systemie zdrowia mój przypadek zupełnie nie mieścił się. W tym momencie miał rozpocząć się kolejny etap leczenia farmakologicznego. Jednak pierwsza chemioterapia nie zadziałała i zostałam wrzucona do worka platynoopornego raka, co oznaczało dla mnie tak naprawdę wyrok śmierci. Jedyne co można było mi w Polsce zaproponować, to leczenie paliatywne i podtrzymujące życie. Jeden z najlepszych lekarzy w Polsce wprost powiedział, że statystyka raka jajnika IV stopnia z przerzutami daje mi co najwyżej 2 lata życia i 5% szans na przeżycie. Przestałam to ogarniać. Przez tydzień praktycznie płakałam i nie podnosiłam się z łóżka. Moje oczy wylały tyle łez, jak nigdy wcześniej. Chciałam pisać listy pożegnalne do mojej Mai, ale wtedy okazało się, że jest jeszcze jedna szansa.
Leczenie paliatywne, albo 5% szans na to, że jednak uda się pokonać raka
Na całe szczęście rodzina i przyjaciele wzięli sprawy w swoje ręce, szukając informacji po świecie dotyczących nowych metod leczenia. Bo trzeba pamiętać, że rak jajnika to bardzo trudny przeciwnik i potrzebna jest ciężka artyleria, a niestety w Polsce jest utrudniony dostęp do nowoczesnych niestandardowych terapii i leków. Udało się je znaleźć w Hiszpanii, w klinice będącej oddziałem najlepszej kliniki leczenia nowotworów na świecie MD Anderson Cancer Center z Houston w Stanach Zjednoczonych. Po wstępnych konsultacjach zostałam zakwalifikowana do leczenia z nadzieją, że może się udać. Niestety wiązało się to z uzbieraniem ogromnej sumy pieniędzy ponad 100tys Euro, czyli prawie 700tys złotych. Dzięki tysiącom ludziom dobrej woli udało się zebrać niezbędne środki.
Nowa nadzieja na zdrowie i kolejne problemy. Myślę, że prześladuje mnie pech
Tydzień przed wyjazdem do kliniki MD Anderson w Hiszpanii okazało się, że moja ukochana córeczka Maja ma wrodzone zwichnięcie stawu biodrowego i mimo wcześniejszych konsultacji ortopedycznych nikt nie zauważył takiego problemu. Rozwiązaniem miało być zagipsowanie naszego niemowlaka i powieszenie na wyciągu na 8-10 tygodni w szpitalu, aby nie zostało kaleką. Tylko za kilka dni miało rozpocząć się moje leczenie. Byłam tym zdarzeniem tak zdruzgotana i jedyna myśl, jaka przychodziła mi do głowy, iż mam pecha i to moje leczenie może się nie udać. Ponownie w moim sercu zagościł przeraźliwy strach i pojawiły się łzy. Po wielu konsultacjach Maja otrzymała specjalną ortezę, którą miała nosić przez 24 godziny przez kolejne pół roku.
W Hiszpanii moje życie było kompletnie podporządkowane leczeniu. W mojej niestandardowej terapii przyjmowałam mieszankę chemioterapii. Zaplanowanych było 12 cykli po 2 co 3 tygodnie. Zwykle w drugim tygodniu chemioterapii czułam się tak źle, że nie chciałam już przechodzić kolejnego cyklu. Moje ciało odmawiało posłuszeństwa a wszechobecny chemiczny posmak lekarstw powodował, że obrzydzał mi wszelkie jedzenie. Nawet woda nie smakowała jak woda tylko kroplówka z trucizną. Po dwóch miesiącach od rozpoczęcia leczenia został wykonany rezonans magnetyczny, który nie wykazał nowych ognisk choroby. Wtedy uwierzyłam, że te 5% szans na przeżycie, jakie mi dawała statystyka mogą okazać się szczęśliwe. W moim sercu narodziła się nowa nadzieja na lepsze jutro. Kolejne 3 miesiące w oczekiwaniu na pozytywny efekt leczenia minęły bardzo szybko. Były przepełnione strachem na kolejne wyniki badań i wiarą w to, że to się uda. Po 6 miesiącach zastosowana terapia zadziała a ja była czysta. Nie miałam żadnych przerzutów i objawów raka. Po raz pierwszy od dwóch lat naprawdę byłam przeszczęśliwa i uśmiech nie schodził mi z twarzy. Znów płakałam, ale tym razem ze szczęścia. Stan remisji był tym, na co tak długo czekałam i mimo, że po drodze zwątpiłam, to jednak udało się wrócić do świata żywych. Co ważne w czasie, kiedy zakończył ten etap leczenia również moja córeczka okazała się być zdrową. Orteza, którą nosiła przez pół roku przyniosła spodziewany efekt i uszkodzone biodro zaczęło funkcjonować prawidłowo a Majeczka mogła rozpocząć naukę chodzenia.
Mimo zakończenia terapii w Hiszpanii wciąż co 3 tygodnie przyjmuje nowoczesny lek Avastin, którego zadaniem jest podtrzymanie stanu remisji raka. Rak wyniósł się z mojego organizmu, ale wciąż muszę przyjmować leki, aby nie powrócił. Jeśli zabraknie mi pieniędzy i zaprzestanę terapii jest bardzo duże ryzyko, że choroba powróci ze zdwoją siłą. Początkowo lek przyjmowałam w Hiszpanii a obecnie w Polsce, aby zredukować koszty leczenia. Do Hiszpanii co 3 miesiące udaje się na konsultację z lekarzem, który prowadził moją chorobę.
Aby uniknąć nawrotu choroby i móc kontynuować leczenie muszę zebrać 240 000 zł. Dla mnie jest to ogromna suma i nie jestem w stanie sama sfinansować dalszej terapii. Zebrane środki wystarczą na kolejne dwa lata mojej terapii.
Bardzo proszę Cię o pomoc w zebraniu środków na dalsze leczenie!
Na co są przeznaczane pieniądze:
– co 3 tygodnie przyjmuje lek Avastin w klinice w Warszawie. Jest to koszt 4900 zł + dodatkowe badania i konsultacje + koszty dojazdu daje kwotę około 5300 zł. W ciągu roku mam około 17 takich podań, czyli daję to astronomiczną kwotę 90 100 zł;
– 4 razy w ciągu roku muszę udać się do Hiszpanii do kliniki Md Anderson na szczegółowe badania kontrolne i konsultację z lekarzem, który zastosował niestandardową terapię, dzięki której wyzdrowiałam. Jest to koszt około 30 000 zł;
– niestety środki, które zbierałam 4 lata temu wyczerpują się. Na kontach fundacji, której jestem podopieczną zostało około 30 000 zł, co wystarczy na pokrycie leczenia mniej więcej do czerwca. Do tego czasu muszę uzbierać środki niezbędne na dalsze leczenie.
Jest takie powiedzenie. „Pieniądze szczęścia nie dają”. Niestety ja bez pieniędzy na leczenie nie będę mogła cieszyć się życiem i obserwować, jak moja córka Maja dorasta.
Za wszystkie wpłaty bardzo serdecznie dziękuję!
Będę też wdzięczna za każde udostępnienie historii.
Dziękuję!