Zbliża się 4 lutego – World Cancer Day. Razem z portalem Zwrotnik Raka zachęcamy do uważności i starannego dobierania określeń, którymi opisujemy nowotwór i osoby chore onkologicznie. W przestrzeni publicznej, wspólnej dla wszystkich, zrezygnujmy z metafor wojennych.
Zacznijmy od popularyzowania neutralnej emocjonalnie nazwy tego dnia: World Cancer Day to Światowy Dzień Raka (nie: Światowy Dzień Walki z Rakiem). Dlaczego?
1. W opisywaniu chorowania na raka i leczenia nowotworów odwołujemy się często do terminologii wojskowej: „iść na wojnę”, „wygrać”, „przegrać”, „pokonać”, „bitwa”.
Skoro choroba jest etapem w życiu, a coraz więcej osób wraca do zdrowia, powinien się zmienić również sposób mówienia o chorobach, w tym o raku, który ciągle przedstawiany jest jako „najstraszniejszy z możliwych scenariuszy”.
2. Rak ma w powszechnej świadomości specjalne, złowrogie znaczenie. Nie mówi się, że ktoś przegrał z grypą, zapaleniem płuc, zawałem czy udarem. Nowotwór zyskał oddzielny status, został niemal spersonifikowany, jawi się jako podstępny, zły, nieubłagany wróg, który „pokonuje” człowieka.
Choroba nowotworowa to nie gra, w której się wygrywa lub przegrywa. To etap życia, który się pojawia i który mija. Określenie, że ktoś „przegrał” ma w sobie coś bezlitosnego i okrutnego: grał, starał się, walczył, wierzył, miał nadzieję, ale jednak przegrał – znaczy umarł, jest przegrany.
3. Wojenna narracja wymusza konieczność bohaterskiej mobilizacji, manifestu mocy i rozpoczęcia „walki” z chorobą, na którą pacjenci często nie mają siły.
Porównanie choroby nowotworowej do pola bitwy czy wojny, na której są zwycięzcy czy przegrani, ma się nijak do medycznego spojrzenia (raka się leczy!). Nakłanianie do walki może wpędzać pacjentów, którzy nie traktują chorowania w tych kategoriach, w poczucie winy, pogłębiać depresję. Kiedy choroba postępuje, a leczenie nie przynosi oczekiwanych efektów, chorzy czują się źle. Sądzą, że zawiedli swoich bliskich i lekarza, że nie „walczyli” wystarczająco.
Na to, jak postrzegamy świat, wpływa język, jakim został nam opisany (najpierw przez naszych bliskich, a później – na podstawie tych schematów – nam przez nas samych).
Żeby oswajać chorobę onkologiczną i nie budować wokół niej dodatkowego napięcia, powinniśmy mówić o niej neutralnie: „chorować na raka”, „przechodzić przez raka”, „mieć nowotwór”, zamiast: „walczyć z rakiem” „toczyć bitwę z chorobą” „pokonywać dziadostwo”.
Gdy mówimy, że ktoś „walczy z rakiem”, zakładamy, że to, co dzieje się w chorobie, jej przebieg, zależy od pacjenta, że ma na niego wpływ – bo przecież „walczy” (sic!).
Od pacjenta zależy wyłącznie to, czy będzie się leczył, czy nie będzie. Chory nie ma wpływu na to, czy wystąpią przerzuty czy dojdzie do remisji (tu uwaga: remisja to nie re-emisja, remisja to stan, w którym choroba nie daje objawów, jest wyciszona). Obiektywnie patrząc, chory ani nie wygra, ani nie przegra – bo nie było żadnej walki. Było leczenie.
Znamy historie pacjentów, którzy byli psychicznie wyczerpani „walką”, którą wymuszała na nich rodzina. Wiedzieli, że niewiele od nich zależy, ale czuli presję, by zadowolić bliskich – mieć lepsze wyniki „pokonać dziada”. Żyli w ciągłej „gotowości”, nie dawali sobie prawa do słabości. Przeżywanie lęku, rozczarowania, frustracji, ale także radości – wszystkich emocji, które mogą pojawiać się w chorobie, jest niezwykle ważne. Świadome ich doświadczenie pomaga w zachowaniu zdrowia psychicznego w trakcie leczenia i komfortu życia potem.
Każdy chory ma prawo do wyboru swojej opowieści o raku. Jeśli chce mówić, że „walczy” – ma do tego prawo, powinniśmy to uszanować. Wybór opowieści należy jednak do osoby opowiadającej – chorej. Obserwatorzy powinni pozostać neutralni.
W narracji, którą posługujemy się w Rak’n’Rollu i Zwrotniku Raka, mówimy i raku neutralnie – używamy określeń „chorowanie” lub „przechodzenie przez chorobę, przez raka” (rak – jak każda choroba – jest przecież etapem życia, jego częścią).
Narzucanie pacjentom i chorym wojennej metaforyki – która występuje choćby w nazwie Światowy Dzień WALKI z Rakiem – to odbieranie im prawa do przyjęcia wszystkich emocji związanych z chorobą, opowiedzenia i przeżycia jej po swojemu.
Co możesz zrobić?
1. Słuchaj! Używaj precyzyjnych i neutralnych określeń
- Zamiast: „cierpi na raka” → „choruje na raka” / „jest w trakcie leczenia onkologicznego”
- Zamiast: „walczy z rakiem” → „przechodzi leczenie” / „leczy się”
- Zamiast „wygrał z nowotworem”→ „wyzdrowiał” / „jest w remisji”
- Zamiast: „przegrał walkę z rakiem” → „zmarł z powodu nowotworu”
2. Unikaj wartościujących i dramatyzujących sformułowań
- Nie używaj języka heroizacji lub porażki („bohater”, „przegrał walkę”), bo nie każda osoba chora chce być postrzegana w ten sposób.
- Staraj się unikać wyolbrzymień („straszna choroba”, „nieuleczalny wyrok”), ponieważ nowotwory mają różne rokowania – coraz więcej z nich staje się chorobą przewlekłą.
3. Szanuj indywidualne doświadczenia
- Nie zakładaj, że każda osoba chora na raka chce o tym rozmawiać lub że przeżywa to w określony sposób.
- Jeśli odnosisz się do konkretnej osoby, mów w sposób, jaki ona sama preferuje (możesz zapytać, jak chce lub jak nie chce mówić o chorobie).
