Drodzy
Mam na imię Ewa. Mam 42 lata i 12 czerwca 2021 roku zdiagnozowano u mnie raka mózgu. Najbardziej złośliwą odmianę. Glejaka wielopostaciowego IV stopnia. Do czasu diagnozy prowadziłam normalne życie, z jego radościami i trudnościami. Pracowałam, skończyłam studia na kierunku etnologii. Od wielu lat praktykuję medytację. Jeździłam na obozy medytacyjne. Zajmowałam się sekretariatem, jak również organizacją takich odosobnień oraz konferencji wprowadzających w temat praktyki siedzącej medytacji. Uwielbiam czytać, podróżować, tańczyć, pływać, ćwiczyć jogę i Qigong. Lubię też próbować dań i napojów tradycji kulinarnych z całego świata. Czasem lubię też malować.
Teraz zajmuję się głównie leczeniem.
Stan zdrowia, nie pozwala mi na powrót do pracy. Przyznano mi rentę, która zaspokaja jedynie podstawowe potrzeby. Przede mną analiza guza, która jest konieczna, żeby dobrać dodatkowe leczenie i sprawdzić, czy mogę się starać o szczepionkę.
Proszę Was o pomoc pieniężną na leki nierefundowane, analizy guza, konsultacje i badania specjalistyczne.
***
Na początku moje kiepskie samopoczucie wiązałam z innym moim schorzeniem RZS i niedoczynnością tarczycy w przebiegu Hashimoto. Byłam na odpowiedniej diecie i terapii. Udało mi się uzyskać remisję RZS. Wszystko wydawało się iść w dobrym kierunku. Nagle pojawiły się przemęczenie, nerwowość i bóle głowy.
W końcu, kiedy byłam na spacerze z psem, dostałam ataku padaczki. Zobaczył to dobry człowiek, który natychmiast pospieszył mi z pomocą. Z rozbitej głowy leciała krew, a mój mini sznaucerek z walecznym sercem olbrzyma, nie chciał go do mnie dopuścić, zaciekle mnie broniąc. Człowiek ten podtrzymał moją głowę, wezwał karetkę, być może ratując życie. Dzięki numerom telefonów na obróżce psa, powiadomił bliskich.
Trafiłam do szpitala. Potem była operacja usunięcia guza i ta przytłaczająca diagnoza na podstawie wycinków. Nie będę Wam opisywać co się dzieje w umyśle i ciele, kiedy słyszy się taką diagnozę. Myślę, że rozumiecie.
Po operacji miałam skierowanie do Wielkopolskiego Centrum Onkologii na 6 tygodniowe leczenie. Tam dostawałam radioterapię wraz z chemioterapią. Po wyjściu z oddziału kontynuowałam chemię przez kolejnych 6 miesięcy, ale już w domu. Pod koniec marca 2022 roku, zakończyłam cykl leczenia. Pierwszy rezonans wyszedł dobrze. Drugi pokazał, że coś tam się dzieje, ale nie było wiadomo jeszcze co. W rezonansie z listopada, którego wyniki otrzymałam w grudniu (jak się idzie na NFZ, to na wyniki rezonansu czeka się od 6-8 tygodni) okazało się, że jest dwuogniskowa wznowa guza.
Dzięki wsparciu kuzynki mogłam skorzystać z konsultacji w Londynie, a później przejść reoperację. Lekarze usunęli prawie całą zmianę, pomijając jedynie miejsca, gdzie guz zachodził na ośrodki mowy i ruchu. Jednak po kilku tygodniach od operacji, nagle przestałam mówić i chodzić. Kolejna wizyta w szpitalu i kolejna diagnoza – woda w mózgu, która ze względu na naświetlania, nie może się wchłonąć. Przeszłam kolejną operację. Brytyjski onkolog rozpisał mi nową chemię, dodając do temozolomidu, lomustynę. W Londynie wzięłam pierwszy kurs chemii. Zapisał mi też leki wspomagające, które niestety nie są w Polsce refundowane: medyczną marihuanę- Sativex oraz Fycompę i Fluoxetine.
Lekarz prowadzący w Polsce zgodził się kontynuować leczenie według schematu zaproponowanego w Wielkiej Brytanii. Niestety nie wszystkie zalecone leki są dostępne, Fycompa (też ma za zadanie wspomaganie leczenia) trzeba sprowadzać na podstawie wniosku do ministerstwa o import docelowy. Koszty mojego leczenia są bardzo wysokie. Miesięcznie same leki oraz rezonans kosztują mnie prawie 10 000 zł. Jedno opakowanie (z trzema małymi fiolkami), które wystarcza na około miesiąc, do stosowania wziewnego, czyli Sativexu, kosztuje około 3 000 zł. Fycompa też kosztuje. Plus konsultacje i rezonanse. Dlaczego nie chcę korzystać z badań rezonansu robionych „Na NFZ”? Nie chcę, żeby powtórzyła się sytuacja z listopada, gdy przez sześć tygodni oczekiwania na wynik żyłam w niepewności, co się dzieje w mojej głowie. Następnie stres i pośpiech związany z przygotowaniem wyjazdu na ostatnią chwilę – to był koszmar. Gdyby nie pomoc moich rodziców, nie byłoby mnie na to stać. Niestety oszczędności są na wyczerpaniu, dlatego zgłosiłam się z prośbą do Fundacji o założenie subkonta na zbiórkę pieniędzy, a Was proszę o pomoc pieniężną na leki nierefundowane, analizy guza, konsultacje i badania specjalistyczne.
Kolejnym etapem jest dodatkowa analiza guza, żeby dobrać dodatkowe leczenie i sprawdzić, czy mogę się starać o szczepionkę.
Z góry dziękuję wszystkim, którzy chcą mi pomóc w tym przedsięwzięciu.
Dear All,
My name is Ewa. I’m 42 years old and on June 12th, 2021, I was diagnosed with brain cancer. The most malignant kind. Multiforme Glioblastoma stage IV. Until the diagnosis, I led a normal life filled with joys and hardships. I had a job, finished college with a degree in ethnology. For the past years I have been practicing meditation and attending numerous meditation camps. I was responsible for organizing such camps and conferences addressing the topic of sitting meditation. I love to read, travel, dance, swim, practice yoga and Qigong.
I also enjoy tasting dishes and culinary traditions from around the world. Sometimes I like to paint as well.
Now I concentrate mainly on my treatment.
My current health condition does not allow me to return to my job. I was awarded disability, but this only takes care of my basic needs. Ahead of me is the analysis of the tumor, which is vital do select the right treatment and to confirm, whether I can be eligible for a vaccine.
I ask for your financial help to buy non refunded medications, analysis of the tumor, consultations and specialistic treatment.
***
At first, I associated my poor health to another disease, rheumatoid arthritis and hypothyroidism in the course of Hashimoto. I was on a strict diet and the right therapy.
I successfully achieved remission of rheumatoid arthritis. It all seemed to be going in the right direction. Then, suddenly tiredness, nervousness and headaches began to reoccur.
Finally, while walking my dog, I experienced an epileptic seizure. This was witnessed by a good man who immediately rushed to my aide. My head was bleeding while my mini schnauzer, with a heart of a giant refused to allow him to get near me, fiercely trying to defend me. This man upheld my dead, called an ambulance, possibly saving my life. Thanks to the number on my dog’s collar, he was able to inform my loved ones.
I was hospitalized. I underwent an operation which removed the tumor and then this overwhelming diagnosis based on the removed samples. I think you can understand.
After the operation I was referred to the Greater Poland Oncological Center for a six week treatment. There I was administered radiotherapy and chemotherapy. After I left the ward, I continued chemo at home for the next 6 months. The end of March 2022 I finalized my cycle of treatment. The first resonance come out fine. The second showed that there is something there, but it was not confirmed what it was. The resonance from November, which I received in December (when you go through NFZ – the Nation Health System, you wait for the results 6-8 weeks) showed a bifocal tumor recurrence.
Thanks to the support of my cousin, I was able to be consulted in London and then later have another operation. The doctors were able to remove nearly the whole tumor, with the exception of the part that cantered around the area of the brain responsible for speech and movement. However, after a few weeks after the operation, suddenly I stopped speaking and walking. Another hospital visit and another diagnosis – water in the brain, which, due to the radiation cannot be absorbed. I underwent another operation. The British oncologist administered new chemo adding to the Temozolamide, Lomustine. I underwent the first dose of chemo in London. He also prescribed supportive medications, which unfortunately are not refunded in Poland: medical marijuana – Sativex, Fycompa and Fluoxetine.
My doctor in Poland agreed to continue the treatment advised in Great Britain. Unfortunately, not all recommended medications are available, Fycompa (supportive treatment) can only be brought to Poland based on the application to the Ministry for target import. The cost of my treatment is very high. Only medication each month as we as the resonance cost me
10 000 zł. One package (with 3 vials) of Sativex for inhalation, which lasts about a month costs approximately 3 000 zł. Fycompa also costs. Additionally, there are consultations and resonances. Why not use the resonance offered by NFZ (National Health System)? I do not want to go through what I went in November when I had to wait for the result for six weeks and during this whole time there was this fear and uncertainty of what is in my head. Then there was the stress and rush around organizing a last minute trip abroad – it was a nightmare. If it wasn’t for my parents, I could not afford this. Unfortunately, my savings are almost gone, that is why I have asked the Foundation for help in creating a bank account that will allow me to raise funds, while I ask you for financial support to buy non refunded medications, cover the costs of tumor analysis, consultations and specialistic treatment.
The next step is an addition tumor analysis in order to choose the right form of treatment and to confirm whether I can become eligible for a vaccine.
Thank you all in advance for helping me in this enterprise.
Transfer details from abroad:
Fundacja Rak’n’Roll. Wygraj Życie!
IBAN: PL95 1600 1462 1893 9704 1000 0254
BIC: PPABPLPK
Endorsed: „for Ewa Krygiel”
Patient support with PayU or PayPal is reflected in the collection progress bar in daily updates. If you choose a traditional transfer, your donation will be reflected in the progress bar within 2 working days.
