Kolejne dwanaście miesięcy za nami! To był niezwykły rok, pełen dobrej energii i ważnych wydarzeń. W 2016 roku pomogliśmy 58 Podopiecznym w zebraniu prawie 1 900 000 zł na przejście przez raka, zorganizowaliśmy 100 warsztatów pięknościowych dla 450 kobiet w trakcie leczenia i po terapii, uruchomiliśmy program pomocy dla osób po raku, otoczyliśmy opieką 60 kobiet w ciąży chorych na raka i powitaliśmy na świecie 49 boskich dzieci (na resztę czekamy!), przerobiliśmy 22 000 przesyłek z włosami na peruki! Było też ciekawie. Grupa Kolarska WigRak przejechała #dlaJAJ Tour de Pologne na Wigry 3. Pokonując kilometry mówili o profilaktyce nowotworów jądra.
Fundacja Rak’n’Roll to bezpośrednie wsparcie chorych!
Nowoczesne terapie rzadko są finansowane przez Ministerstwo Zdrowia. Dlatego wspieramy naszych Podopiecznych w zbieraniu funduszy na leczenie. W 2016 r. naszym 58 Podopiecznym udało się zebrać prawie 1 900 000 zł na finansowanie leczenia w Polsce i za granicą. Uczestniczymy w programie „Pytaj i czuj się bezpieczna”, dzięki któremu nasze podopieczne otrzymują bezpłatną konsultację z zakresu onkoplastyki piersi oraz w wybranych przypadkach mogą poddać się bezpłatnej rekonstrukcji piersi.
Podopieczni naszej Fundacji oraz ich Rodziny mają zapewniony dostęp do bezpłatnych konsultacji psychologicznych. Działa także telefon zaufania.
Na naszych warsztatach pokazujemy, że w trakcie leczenia chemioterapią można i warto dbać o swój wygląd, gdyż poprawia to samopoczucie, a przede wszystkim motywuje do działania i dodaje dużo energii! W ubiegłym roku zorganizowaliśmy 100 warsztatów dla Pań w trakcie i po chorobie nowotworowej. Łącznie w zajęciach wzięło udział 450 kobiet.
Fundacja Rak’n’Roll to programy, które uzupełniają braki w systemie!
Program Boskie Matki jest jednym z najważniejszych programów prowadzonych przez Fundację, realizacją marzenia Magdy Prokopowicz – założycielki Fundacji Rak’n’Roll. To kompleksowy program, zapewniający podopiecznym bezpłatną opiekę onkologiczną, ginekologiczno-położniczą, psychologiczną, dietetyczną, rehabilitacyjną i urodową. Od września 2015 roku otoczyliśmy opieką 60 kobiet w ciąży chorych na raka i powitaliśmy na świecie 49 boskich dzieci. Na kolejne czekamy! 🙂
Na początku 2016 roku podjęliśmy współpracę z Prezesem Polskiego Towarzystwa Ginekologicznego prof. Mirosławem Wielgosiem, wspólnie zapraszając do kooperacji wybitnych ginekologów, położników oraz onkologów, aby powstały „Standardy postępowania diagnostyczno-terapeutycznego u kobiet w ciąży chorych onkologicznie”. Efektem publikacji będzie upowszechnienie wiedzy na temat prowadzenia ciąży z równoległym leczeniem onkologicznym, wskazanie wyspecjalizowanych ośrodków, w których leczone mogą być „Boskie Matki” oraz zwrócenie uwagi na, uśpioną w przypadku ciężarnych, czujność onkologiczną. Autorzy zdecydowali, że standardy będą wspólnym dokumentem zarówno dla ginekologów, jak i onkologów.
Ponadto, w 2016 roku temat pogodzenia ciąży i leczenia onkologicznego stanowił jeden z głównych tematów konferencji medycznych. W tym roku wzięliśmy udział w 7 konferencjach naukowych i spotkaniach szkoleniowych z prelekcjami na temat programu, docierając do około 1000 lekarzy, pielęgniarek i położnych oraz studentów kierunków medycznych. To dla nas wielka satysfakcja, że Boskie Matki zaistniały i zaciekawiły środowisko medyczne! 🙂
iPoRaku – program dla osób, które powróciły do zdrowia i chcą ruszyć w życie. Rak daje w kość, ale życie po raku to dopiero wyzwanie. Społecznie problem uważa się za rozwiązany, a faktycznie ozdrowieniec rozpoczyna nową walkę, o życie po. O to, żeby choroba nie wróciła i o to, aby nauczyć się funkcjonować bez niej. Widząc, że brakuje systemowych rozwiązań dla takich pacjentów, uruchomiliśmy program iPoRaku, który zapewnia kompleksową pomoc ozdrowiałym chorym i jest na tyle elastyczny, aby zaspokoić ich najważniejsze potrzeby, a tym samym pomóc im wrócić na stronę życia. Kształt programu został opracowany we współpracy z podopiecznymi Fundacji. Program rozpoczął się od warsztatów „Blaski i cienie życia po chorobie nowotworowej”, które celem było wzmocnienie wiary i nadziei na satysfakcjonujące życie po leczeniu oraz wskazanie sposobów radzenia sobie z „cieniami” nowej, pochorobowej rzeczywistości. Uczestnikom, którzy po udziale w warsztatach chcieli nadal kontynuować pracę nad sobą zapewniliśmy opiekę psychotraumatologiczną, czyli przejście indywidualnej terapii traumy metodą EMDR. Ponadto w ramach programu odbyły się spotkania prowadzone przez specjalistów z Grupy Pracuj.PL, jak również ustalanie indywidualnych ścieżek kariery we współpracy z firmą Hudson. Ponadto uczestniczki programu mają możliwość udziału w zajęciach sportowych, konsultacjach ze specjalistą ds. wizerunku, warsztatach urodowych, a także sesjach coachingowych. W pilotażu programu wzięło udział 12 osób z Warszawy i okolic.
Programem iPoRaku kontynuujemy odczarowywanie raka. Pokazujemy, że dzięki postępowi medycyny oraz zmianie nawyków profilaktycznych coraz więcej osób pokonuje chorobę. W ramach kampanii społecznej, wspierającej program przestawiliśmy bohaterów, którzy powrócili do zdrowia i ruszyli w życie.
Daj włos! Obetnij włosy w dobrym celu, na peruki dla kobiet w trakcie chemioterapii. Peruki z naturalnych włosów są tylko częściowo refundowane przez NFZ, a dopłata do nich jest wyjątkowo wysoka. W 2016 roku otrzymaliśmy 22 000 przesyłek z włosami! Od początku funkcjonowania projektu ponad 700 kobiet otrzymało peruki z włosów naturalnych, o łącznej wartości ok. 2 800 000 zł. Obecnie współpracuje z nami ponad 600 salonów fryzjerskich w całej Polsce. Program Daj Włos! to też nasi wspaniali Wolontariusze, których wsparcie pozwala nam przemienić przesyłki z włosami w peruki. Dziękujemy! <3
W 2016 roku kontynuowaliśmy program Poczekalnie Onkologiczne. To zwykle miejsca szare, przygnębiające i zatłoczone. Naszym celem jest ich wyremontowanie oraz upiększenie, by choć odrobinę umilić czas czekającym na wizytę pacjentom oraz odwrócić ich uwagę od problemu, z którym tam przychodzą. Do tej pory wyremontowaliśmy poczekalnie m.in. w Katowicach, Olsztynie, Poznaniu, Zielonej Górze i Warszawie. W 2016 roku odnowiliśmy poczekalnię w Wieliszewie oraz zaangażowaliśmy się w akcję Dulux #DodajKoloru, dzięki której odmalowano 1000 m2 w Centrum Onkologii w Warszawie.
Fundacja Rak’n’Roll to zaangażowanie!
Grupa Kolarska WigRak – przejechanie Tour de Pologne na Wigry 3 może odbyć się tylko #dlaJAJ, bo przecież nie dla śmiechu. Członkowie grupy kolarskiej WigRak podjęli się tego wyzwania, by zwrócić uwagę na znaczenie samobadania w wykrywaniu nowotworów jądra oraz zbierać fundusze na działania Fundacji. I zrobili to! Przejechali wszystkie etapy (jeden nawet wygrali!), rozdali mnóstwo instrukcji badania jąder i zebrali ponad 43 000 zł, które przeznaczyliśmy na dofinansowanie leczenia naszych Podopiecznych.
#Biegam Dobrze – promujemy ideę biegania charytatywnego. Od 2015 roku, we wszystkich biegach Fundacji Maraton Warszawski można wziąć udział, wspierając jednocześnie wybraną organizację partnerską. W 2016 roku, w dwóch biegach 205 Dobrych Biegaczy pobiegło dla Rak’n’Rolla. Dzięki ich zaangażowaniu udało się zebrać ponad 150 000 zł. Pieniądze sa wykorzystywane na cele statutowe – cycki, nowe fryzury i dragi!
Fundacja Rak’n’Roll to mówienie o tematach ważnych!
Czerniak to może być TO. Sprawdź TO.
Większość Polaków wie, co to jest czerniak, ale 85% z nas nigdy nie odwiedziło lekarza by zbadać podejrzane znamię. Wczesne wykrycie zmiany nowotworowej pozwala w 90 proc. przypadków czerniaka wyleczyć go chirurgicznie. Tymczasem w Polsce czerniaka rozpoznaje się zbyt późno, dlatego 1 na 3 pacjentów umiera z powodu tej choroby. W lipcu przeprowadziliśmy kampanię „CZERNIAK to może być TO. Sprawdź TO.”, której celem była zmiana tych statystyk poprzez zmianę podejścia i postaw. W ramach kampanii spotkaliśmy się z dziennikarzami oraz prowadziliśmy intensywne działania w mediach społecznościowych, by dotrzeć z przekazem do jak największej grupy Polaków. Przygotowaliśmy broszurę informacyjną, omawiającą najważniejsze zagadnienia dotyczące profilaktyki, diagnostyki oraz leczenia czerniaka. Informacje na ten temat są dostępne na naszej stronie www.raknroll.pl/czerniak
Musimy porozmawiać
W akcji „Musimy porozmawiać” połączyliśmy siły z Fundacją Nagle Sami, by zwrócić uwagę na potrzebę rozmowy i wsparcia osób w obliczu straty i w żałobie. Opiekunowie chorych w stanie terminalnym i osoby w żałobie często mówią, że czują się izolowane, że są niesłyszane, że bliscy, przyjaciele, współpracownicy krążą wokół tematu nie mając odwagi go poruszyć, że telefony milkną, znajomi znikają. Tak nie musi być. Dlatego zorganizowaliśmy dzień otwarty, podczas którego zaprezentowaliśmy dokument „Musimy porozmawiać” w reż. Jędrzeja Michalaka, o mówieniu do zmarłego jako sposobie przeżywania żałoby oraz rozmawialiśmy o przygotowaniu się do śmierci osoby bliskiej oraz radzeniu sobie z żałobą. W ramach akcji wskazywaliśmy publikacje oraz filmy, które pomagają w przeżywaniu trudnych emocji bliskim, a osobom z ich otoczenia pozwalają na lepsze zrozumienie potrzeb.
10 postulatów pacjentów onkologicznych do systemu refundacyjnego
Poprawienie sytuacji chorych na raka to także działania, mające na celu zmiany w systemie opieki zdrowotnej. Dlatego wraz z 14 organizacjami pacjenckimi podjęliśmy rozmowy w Ministerstwie Zdrowia oraz w Sejmie i Senacie, by głos pacjentów został uwzględniony w prowadzonych pracach nad zmianą ustawy refundacyjnej oraz innych aktów prawnych określających zasady działania systemu w Polsce.
Dzień Różowej Wstążki AVON
W czerwcu 2016 r. wsparliśmy obchody Dnia Różowej Wstążki AVON. To wydarzenie o wieloletniej tradycji, dzięki któremu głośno mówi sie o profilaktyce, diagnostyce nowotworów piersi i znaczeniu wczesnego rozpoznania zmian w piersi dla wyleczenia. W ostatniej edycji wzięło udział kilka tysięcy osób. W trakcie Dnia Różowej Wstążki można było porozmawiać z lekarzami onkologami, poznać tajniki zdrowej kuchni oraz wpływ aktywności fizycznej na profilaktykę nowotworową.
Choroba? Pracuję z nią!
Wielu pacjentom praca pomaga w życiu z chorobą. Daje oddech, przegania ciężkie myśli. W 2016 roku przyłączyliśmy się do kampanii „Choroba? Pracuję z nią!”, bo dostęp do leków w nowych, wygodniejszych formach podania to lepsze życie i możliwość pozostania aktywnym zawodowo. A to daje siłę! Dzięki podjętym działaniom wybrane leki są dostępne w formach podskórnych, co ułatwia życie wielu chorym!
Szkolenia dla firm
W 2016 roku mówiliśmy też o tym w jakiej sytuacji znajduje się chory oraz jego bliscy oraz w jaki sposób można okazać wsparcie. W trakcie naszych prezentacji skupialiśmy się na różnych aspektach życia z chorobą nowotworową, od profilaktycznych, przez psychologiczne, na finansowych kończąc. W prowadzonych przez nas szkoleniach wzięło udział ponad 1000 osób z całej Polski.
Działanie Fundacji jest możliwe dzięki wsparciu ludzi o wielkich sercach. Dziękujemy Wolontariuszom, którzy dają nam swój czas i umiejętności, by razem pomagać chorym przejść przez raka. Bardzo dziękujemy za każdy 1%, za każdą wpłatę dla Podopiecznego czy pomysł na finansowe wsparcie Fundacji. Dziękujemy też firmom, które zechciały wesprzeć programy dla chorych. Razem wyrollujemy raka! 🙂
