Do Ministerstw: Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, Zdrowia a także do Kancelarii Pani Premier, Sejmowej i Senackiej Komisji Zdrowia, ZUS oraz do Rzecznika Praw Pacjenta trafił 22 czerwca List Otwarty od Pracodawców RP i przedstawicieli 7 organizacji pacjentów współorganizujących z kampanią „Choroba? Pracuję z nią!”. Organizatorzy zdefiniowali w nim główne bariery, które utrudniają chorym przewlekle łączenie leczenia z pracą zawodową. Wskazali także kierunki zmian, które ułatwiłyby chorym pozostać aktywnymi na rynku pracy. W świetle malejącej liczby osób w wieku produkcyjnym, zmiana podejścia do pracy chorujących przewlekle leży w naszym wspólnym społecznym interesie. Podjęcie inicjatyw neutralizujących obecne bariery leży często w gestii różnych resortów i instytucji i wymaga ponadsektorowego podejścia.
Postulaty chorych przewlekle zawarte w Liście Otwartym spotkały się z żywą reakcją i zrozumieniem ze strony opinii publicznej. W ciągu miesiąca pod Listem podpisało się ponad 7000 tysięcy osób. Starania chorych wsparło także wiele osób znanych, lubianych i szanowanych. Są wśród nich prezenterzy, artyści czy sportowcy (m.in. Michał Figurski; Henryk Sawka, DJ Adamus, Paweł Smagała, Cezary Kosiński, Natalia Kalita, Szymon Majewski, Tomasz Sikora), którzy rozumieją, że aktywność zawodowa daje poczucie stabilności i pewności siebie, a w życiu chorujących przewlekle oznacza dodatkowo powrót do upragnionej normalności.
Choroby przewlekłe, do których należą m.in. niektóre choroby onkologiczne, jak i reumatologiczne dotykają bardzo często osób młodych. Dla większości z nich wykluczenie zawodowe, będące dzisiaj często konsekwencją choroby i konieczności długoterminowego leczenia, oznacza załamanie planów życiowych. Jest też źródłem utraty stabilności ekonomicznej chorego, a czasami całej jego rodziny. Choroba w rodzinie to dla budżetu domowego dodatkowe obciążenie. Wynika ono zarówno z dodatkowych wydatków, jak i utraty przynajmniej części przychodów pacjenta, a często także jego najbliższych. Możliwość kontynuowania pracy zawodowej w trakcie leczenia, to komfort: „nie muszę martwić się o koszty codziennego życia i nie stanowię obciążenia dla rodziny”. Powszechnie podkreślany jest wpływ samopoczucia chorego, a także samopoczucia jego najbliższych, na proces leczenia. Jednym z elementów, które wyzwalają u chorych pozytywną energię jest poczucie niezależności oraz przynajmniej minimalnego wpływu na własne życie.
Autorami Listu Otwartego są środowiska pracodawców, lekarzy oraz osób leczonych przewlekle.
Celem dokumentu jest zwrócenie uwagi na fakt, że na problem wykluczenia osób przewlekle chorych z rynku pracy warto też spojrzeć z szerszej perspektywy bilansu korzyści i strat dla całego społeczeństwa oraz długofalowej strategii. W sformułowanych w Liście 4 postulatach, autorzy wskazują obszary, w których konieczne jest podjęcie konkretnych inicjatyw.
Po pierwsze samo środowisko pracodawców dysponuje narzędziami, aby stworzyć chorującym pracownikom warunki umożliwiające kontynuowanie pracy. Chodzi tu zarówno o rozwiązania organizacyjne, jak np. elastyczne godziny pracy, jak i szerzej rozumianą promocję zdrowia i profilaktyki zdrowotnej w miejscu pracy.
Druga kwestia dotyczy zdrowia, jako kapitału społecznego. W związku z tym wydatków na ochronę zdrowia i leczenie nie można traktować w kategorii kosztów, ale inwestycji, które docelowo mogą zmniejszyć obciążenie budżetu. Dosłownym tego przykładem są osoby chore przewlekle, które pracując zawodowo, płacą podatki i wytwarzają dochód, finansując w pewnej mierze swoje leczenie.
Kolejny postulat wynika z analiz kosztów całkowitych chorób przewlekłych, np. onkologicznych czy reumatologicznych. Koszt całościowy to zarówno koszty bezpośrednie samego leczenia, jak i pośrednie, związane m.in. z rentami i świadczeniami socjalnymi. Koszty pośrednie chorób przewlekłych są kilkakrotnie wyższe od bezpośrednich, dlatego w interesie społecznym jest, aby leczyć skutecznie i nowocześnie, pozwalając chorym szybko wrócić na rynek pracy.
Ostatni punkt Listu Otwartego dotyczy samej organizacji leczenia. Chodzi o to, aby pacjenci mogli korzystać z nowoczesnych, skracających czas podania terapii, np. terapii podskórnych, które będąc tak samo skuteczne i bezpieczne, a przy tym nie droższe niż obecnie stosowane, nie wymagają hospitalizacji i pozwalają do minimum skrócić wizytę w placówce medycznej. Marzeniem wielu pacjentów jest, aby – wraz z przejściem na terapię podawaną podskórnie – móc kontynuować leczenie samodzielnie, w warunkach domowych.
Pełen tekst Listu Otwartego, z możliwością oddania swego głosu poparciu online oraz więcej informacji o kampanii „Choroba? Pracuję z nią!” i podejmowanych w jej toku inicjatywach można znaleźć na stronie www.pracujeznia.pl
Organizatorzy kampanii:
Pracodawcy RP, wiodąca organizacja zrzeszająca ponad 12 tysięcy firm w Polsce
Organizacje pacjentów: Federacja Stowarzyszeń Amazonki, Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg”, Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”, Fundacja Rak’n’Roll – Wygraj życie, Fundacja OnkoCafe – Razem Lepiej, Polskie Amazonki Ruch Społeczny, Fundacja Onkologiczna „Alivia”
W skład Rady Programowej, oprócz przedstawicieli ww. organizacji weszli eksperci medyczni:
prof. dr hab. Piotr Rzepecki, Kierownik Kliniki Chorób Wewnętrznych i Hematologii Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie,
prof. dr hab. Wiesław Jędrzejczak, Kierownik Katedry i Kliniki Hematologii, Onkologii i Chorób Wewnętrznych, Samodzielny Publiczny Centralny Szpital Kliniczny w Warszawie,
prof. dr hab. Tadeusz Pieńkowski, Centrum Medyczne Kształcenia Podyplomowego w Warszawie,
dr Renata Duchnowska, Klinika Onkologii Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie,
prof. dr hab. Piotr Wiland, Kierownik Kliniki Reumatologii i Chorób Wewnętrznych Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu,
prof. dr hab. Brygida Kwiatkowska, Narodowy Instytut Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie,
prof. dr hab. Sławomir Jeka, Kierownik Reumatologii I Układowych Chorób Tkanki Łącznej, Szpital Uniwersytecki nr. 2 im. Dr Jana Biziela w Bydgoszczy;
dr n. med. Bogdan Batko, Ordynator Oddziału Reumatologii, Szpital Specjalistyczny im. J. Dietla
w Krakowie
