Stanowisko organizacji wspierających pacjentów onkologicznych do sprawozdania z wykonania ustawy z dnia 12 maja 2011 r. o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych (druk sejmowy nr 1377)
Z otwartością przyjmujemy publikację sprawozdania z wykonania ustawy refundacyjnej. Ubolewamy jednak, że dokument o tak istotnym znaczeniu dla pacjentów został opublikowany z trzyletnim opóźnieniem. Zdając sobie sprawę z istotnego znaczenia ustawy dla funkcjonowania gospodarki, liczymy, że osią dyskusji o skutkach wprowadzenia regulacji będzie w największym stopniu wpływ na sytuację pacjentów.
Stoimy na stanowisku, że decyzje w ochronie zdrowia powinny być podejmowane na podstawie publicznie dostępnych danych wysokiej jakości. Z tego względu liczymy, że ustawa refundacyjna będzie poddawana cyklicznej ocenie, dzięki czemu znaczne, chociaż niewystarczające, nakłady publiczne na finansowanie bezpiecznej i skutecznej farmakoterapii, będą poddane w większym stopniu społecznej kontroli. W opublikowanym sprawozdaniu wskazano podstawowe zadania państwa w zakresie polityki lekowej państwa. Ze smutkiem musimy stwierdzić, że wiele z nich nie jest należycie wykonywanych. W szczególności uwagę należy zwrócić na następujące zjawiska:
– państwo nie gwarantuje pacjentom należytej opieki w zakresie farmakoterapii – z raportu „Dostęp pacjentów onkologicznych do terapii lekowych w Polsce na tle aktualnej wiedzy medycznej” wynika, że w 18 z 19 najbardziej śmiertelnych guzów litych i chorób hematoonkologicznych pacjenci nie mogą mieć pewności, że otrzymane leczenie jest zgodne z aktualną wiedzą medyczną,
– system finansowania leków jest nieprzejrzysty dla obywateli ze względu na brak publicznie dostępnych informacji o toczących się postępowaniach lub ich wyniku; trudno ocenić również racjonalność wydatków ze względu na brak systemu mierzenia efektywności klinicznej terapii finansowanych ze środków publicznych.
Podzielamy wiele z wniosków sprawozdania. Niemniej uważamy, że często mają one charakter fragmentaryczny i niepełny. Zgadzamy się ze stwierdzeniem o zasadności przeprowadzenia nowelizacji ustawy refundacyjnej. Jesteśmy przekonani, że jest to doskonała okazja, by uwzględnić w ustawie postulaty sygnowane przez organizacje pacjentów onkologicznych i zaprezentowanych Ministerstwu Zdrowia w dokumencie „Postulaty organizacji wspierających pacjentów onkologicznych wobec ustawy refundacyjnej oraz innych regulacji wpływających na dostępność́ terapii przeciwnowotworowych”.
Lista sygnatariuszy stanowiska (w kolejności alfabetycznej):
Federacja Stowarzyszeń Amazonki;
Fundacja Carita – Żyć ze Szpiczakiem;
Fundacja Gwiazda Nadziei;
Fundacja NoPASArak;
Fundacja Onkocafe-Razem Lepiej;
Fundacja Onkologiczna Alivia;
Fundacja Pokonaj Raka;
Fundacja Rak’n’Roll – Wygraj Życie;
Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych;
Polskie Towarzystwo Stomijne POL-ILKO;
Stowarzyszenie Wspierające Chorych na Chłoniaki „Sowie Oczy”;
Stowarzyszenie Chorych na Czerniaka;
Stowarzyszenie Mężczyzn z Chorobami Prostaty im. Prof. Tadeusza Koszarowskiego „Gladiator”;
Stowarzyszenie na rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi SANITAS;
Stowarzyszenie Polskie Amazonki – Ruch Społeczny;
Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Nowotwory Krwi w Zamościu;
Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg”.
